Le billet de blog suivant a été écrit par Doris Rajan, directrice du développement social de l’Institut IRIS, à son retour le plus récent de Zambie où elle et d’autres membres d’IRIS sont impliqués dans le travail de politique sociale. La vidéo ci-dessus documente certains des points forts du voyage le plus récent.
J’étais assis à l’aéroport de Nairobi le mois dernier après avoir assisté à une semaine de réunions avec Michael Bach (IRIS) à Lusaka, en Zambie – la tête qui tourne avec les voix que j’ai entendues toute la semaine. Comme nous sommes tous semblables…
Avec la ratification par le gouvernement de la Zambie de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), l’élan s’intensifie en faveur de véritables changements dans les lois, les politiques et les programmes gouvernementaux, ainsi que dans les services et les soutiens communautaires afin de mieux reconnaître et faire progresser les droits des personnes handicapées.
L’IRIS a fourni un soutien technique (c’est-à-dire l’animation, la synthèse des discussions collaboratives et l’apport des enseignements tirés d’autres pays) aux deux organisations à l’avant-garde de ce travail – la Fédération zambienne des personnes handicapées (ZAFOD) et le Réseau des utilisateurs de la santé mentale de Zambie (MHUNZA) alors qu’elles élaborent et mettent en œuvre leurs plans pour faire progresser l’article 12 de la CDPH en Zambie. Soutenu par l’Open Society Foundation, l’objectif initial était de travailler avec le gouvernement pour s’assurer qu’un nouveau projet de loi sur la santé mentale et le projet de loi sur les personnes handicapées reconnaissent et soutiennent le droit à la capacité juridique. Cependant, il est devenu assez rapidement évident que, bien qu’il soit impératif que ces droits soient enchâssés dans les lois et les politiques, il doit y avoir un processus simultané qui travaille directement avec les gens dans les communautés dans lesquelles ils vivent. C’est-à-dire, à quoi ressemble réellement le droit à la « capacité juridique » dans la vie quotidienne d’une personne, puis comment les communautés se rassemblent-elles pour prendre des mesures pour en faire une réalité.
En mai 2012, un forum de discussion a réuni des groupes et des particuliers de familles et d’auto-représentants, des représentants des secteurs de l’éducation, de la santé mentale et des services sociaux et des intervenants clés du gouvernement afin d’explorer les enjeux et les défis auxquels font face les personnes ayant des déficiences intellectuelles et mentales lorsqu’elles prennent des décisions dans leur propre vie et qu’elles obtiennent le soutien dont elles ont besoin pour mener une vie inclusive dans la communauté. Lors d’un forum qui s’est tenu à Lusaka en mai 2012, des individus nous ont dit que cela signifiait être capable de faire leurs propres choix, être à l’abri du contrôle indésirable de leur famille et de l’ingérence d’autrui, ne pas être traité ou détenu contre son gré, être à l’abri des abus, traité comme des adultes et non comme des enfants, choisir où il veut vivre et ne pas se voir retirer son droit de propriété.
En février 2013, un atelier de conception de 3 jours a été organisé et accueilli par ZAFOD et MHUNZA à Lusaka, où les principales parties prenantes se sont réunies pour développer une initiative de démonstration de développement communautaire qui serait enracinée dans trois communautés pilotes en Zambie. L’idée ici est de travailler avec les personnes ayant des troubles mentaux et des déficiences intellectuelles, leurs familles et les principaux intervenants locaux (c’est-à-dire les services de santé et les services sociaux, les guérisseurs traditionnels, les groupes confessionnels, les gouvernements locaux, la police, etc.) pour identifier les besoins spécifiques de la communauté et développer des soutiens communautaires efficaces en matière de santé mentale et d’autres soutiens, qui permettront éventuellement aux gens d’être mieux inclus dans les communautés dans lesquelles ils vivent.
Michael Bach continue de travailler en étroite collaboration avec la ZAFOD et la MHUNZA alors qu’ils rédigent, examinent, révisent et font pression pour l’adoption rapide d’un nouveau projet de loi sur la santé mentale qui respecte le droit à la capacité juridique.
Et nous voici de nouveau en Zambie – en octobre 2013 avec un groupe clé d’enseignants de facultés de droit et d’étudiants en droit impliqués dans le droit des personnes handicapées de toute la région de l’Afrique australe (y compris le Malawi, le Zimbabwe, le Mozambique et la Zambie), des groupes familiaux, des organisations de personnes handicapées et des représentants des ministères de la Justice, du Développement communautaire, de la Santé maternelle et infantile, de l’Éducation et, surtout, du ministère de la Santé qui est responsable des questions de santé mentale – pour un Forum d’une journée et demie pour partager dans un premier temps les points de vue des parties prenantes sur la réforme de la santé mentale en Zambie, et entendre un aperçu des recommandations de ZAFOD et MHUNZA pour un nouveau projet de loi sur la santé mentale. La majorité du temps a été consacrée à des discussions sur les avantages et les inconvénients du système actuel de santé mentale en Zambie, ainsi qu’à l’identification et à la confirmation des recommandations pour l’avenir. L’IRIS a également aidé la ZAFOD et la MHUNZA à finaliser la proposition d’initiatives pilotes de développement communautaire qui auront probablement lieu au début de 2014.
De Lusaka à Toronto, à un peu moins de 13 000 kilomètres. Nous avons des origines et des histoires socio-économiques, politiques et culturelles très différentes, mais les personnes atteintes de handicaps intellectuels et de santé mentale du monde entier visent les mêmes choses : être comprises, et non discriminées et valorisées. Cet effort pour changer la législation et les communautés a nécessité une forte détermination, une collaboration à l’échelle du pays et une volonté de changer la volonté des décideurs. Mais comme l’explique très simplement Sylvester Katontoka de MHUNZA – l’un des deux hommes qui ont dirigé cet effort en Zambie – leur objectif.
« Il a fallu 50 ans pour changer un document officiel, pourquoi ? Quand il s’agit du bonheur de cette population…
Merci à la ZAFOD et à la MHUNZA de nous avoir invités à soutenir et à assister à ce travail impressionnant. IRIS continuera de partager et d’apprendre de votre force, de votre prévenance et de votre ténacité et de ramener le message au Canada. Jusqu’à ce que nous nous revoyions !